Friday, May 17 - יום שישי, 17 למאי

עברית בהמשך

From Judi:

Nathaniel had a good week this week. He made some interesting progress. The communication therapist asked him to extend his left leg at the knee, and he did it. He would do it most times when she asked, and even a few times when she didn't (maybe he was just so impressed with himself 🙂). Of course, that spontaneous movement didn't show that he was cognizant of his movements. Another communication therapist on another day asked him to close his eyes on the count of three, which he did a few times. This movement takes a lot of work because he has to understand what to do and he has to understand to wait to do it. He had a different physical therapist one day. This guy recognizes Nathaniel and has worked with him before, but not often. He said that he noticed that Nathaniel was following him with his eyes and asked if that was new. It's not so new, but it's also not so consistent. However, that he was doing it enough for someone to notice was impressive. He goes on the bicycle most days. Usually the bicycle does 100% of the work. However, one day this week, he actually did 1% of the work. I hope it continues.

The cannula is completely blocked (this is good) so that now Nathaniel must do all of his breathing (inhale and exhale) through his nose and mouth. When he initially started with the speaking valve, he breathed in through the cannula and out his nose and mouth. He is also swallowing more, so they are talking about maybe removing the cannula completely. We'll see. It would be nice because then he would be allowed to go downstairs and even outside. Now, he needs to stay on the same floor just in case he needs suction. Also, the cannula can be a source of infection, so we don't want him exposed to too many people or to lots of dust/smog/etc. I also made an appointment with the neurosurgeon at Tel Hashomer for the cranioplasty surgery. We'll see what he says. If the surgery will happen soon (unlikely for many reasons), then they would probably delay taking out the cannula. I just want to be sure that the cranioplasty is done enough before the wedding to heal or we'll just wait until after the wedding.

מג'ודי:

היה לנתנאל שבוע טוב השבוע, עם התקדמות מעניינת. התרפיסטית לתקשורת ביקשה ממנו ליישר את הרגל מהברך, והוא עשה את זה. הוא עשה את זה רוב הפעמים כשהיא ביקשה, ואפילו גם כשהיא לא ביקשה (אולי הוא פשוט התרשם מעצמו :) ) - אבל זה לא אומר בוודאות שהוא מודע לתנועות שלו. תרפיסט לתקשורת אחר ביקש ממנו לסגור עיניים אחרי שהוא ספר ל-3, וגם את זה הוא הצליח לעשות כמה פעמים. התנועה הזאת דורשת הרבה עבודה כי צריך גם להבין מה לעשות וגם להבין לחכות לפני שזזים. יום אחד, היה לו פיזיותרפיסט אחר, שעבד עם נתנאל כמה פעמים, אבל לא הרבה. הוא אמר שהוא ראה את נתנאל עוקב אחריו עם העיניים ושאל אם זה חדש. זה לא ממש חדש, אבל זה גם לא עקבי. זה מרשים שהוא עשה את זה מספיק שמישהו ישים לב. רוב הימים הוא רוכב על אופניים ובדרך כלל האופניים עושים 100% מהעבודה, אבל יום אחד השבוע, נתנאל עשה 1%. מקווה שימשיך.

הצינור בגרון חסום לגמרי (זה טוב) אז עכשיו נתנאל נושם (נשיפה ושאיפה) בכוחות עצמו דרך האף והפה. בהתחלה כששמו לו את המסתם דיבור, הוא שאף מהצינור ורק נשף דרך אף או הפה. הוא גם בולע יותר, אז מדברים על להוציא את הצינור לגמרי - נראה. אם כן, הוא יוכל ללכת לקומץ קרקע ואפילו לצאת החוצה. בינתיים, הוא צריך להישאר בקומה שלו במקרה ויהיה צורך לשאיבה. הצינור גם יכול להיות מקור של אינפקציה, אז אנחנו לא רוצים שיהיה עם הרבה אנשים ואבק/ערפיח/וכו'. קבעתי תור עם המנתח מוח בתל השומר לניתוח. נראה מה הוא אומר. אם הניתוח יקרה בקרוב (לא עלול לקרות בקרוב לכמה סיבות), אז יחכו להוציא את הצינור. אני רק רוצה לוודא שהניתוח יקרה לפני החתונה עם מספיק זמן לרפא - אחרת מחכה לאחרי החתונה.